divendres, 25 de febrer del 2011

28 de Febrer; dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Un sistema de salut només serà universal si tracta als afectats per malalties minoritàries, igual que a la resta de ciutadans, independentment del lloc del territori on es visqui, dels recursos econòmics que es disposi, i del tipus de malaltia què es pateixi. El últims anys s’ha fet un gran esforç en aquest sentit treballant per enfortir un sistema sanitari públic, capaç de donar resposta a les necessitats de tots.

Al juliol del 2009 el parlament de Catalunya aprovava la primera llei de l’estat que universalitzava realment l’ assistència sanitària. Però tot pot quedar-se en papers, si per dificultats econòmiques acaba perdent qualitat el sistema sanitari. La pèrdua de qualitat té la seva immediata traducció en les múltiples desigualtats que pot generar

I qui pot patir, de debò, les conseqüències que se’n derivin d’aquestes pèrdues, es un col·lectiu molt específic que pot veure com es complica encara més la seva situació personal ja difícil en si mateix. Parlem de les persones que pateixen una malaltia anomenada minoritària 

Les malalties minoritàries són les que tenen una prevalença inferior a 5 casos cada 10.000 habitants. N’hi ha identificades unes 7.000, solen ser d’origen genètic i afecten majoritàriament la població infantil. Estan identificades, però són molt desconegudes i, pitjor encara, quasi no hi ha medicaments per tractar-les ni massa incentius per fabricar-los. A Catalunya hi ha unes 400.000 persones afectades per aquestes malalties. No és culpa de ningú que aquest col·lectiu tingui més dificultats. D’entrada, es pot pensar que és lògic prioritzar, estudiant i investigant allò que afecta més gent. Però en una societat evolucionada com la nostra, i desprès de tants esforços esmerçats aquets anys en politiques de protecció social  no ens podem quedar aquí. El principi de l’equitat ens empeny a la recerca de resposta per a tothom, sense deixar que l’atzar o la genètica marquin diferències insalvables entre els ciutadans d’un país.

Per donar-hi resposta el Departament de Salut va crear al 2009 la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM), com una acció més en la missió del CatSalut, que és garantir la prestació del serveis sanitaris, l’accés als recursos, l’atenció mèdica i la seguretat dels tractaments a tota la ciutadania. I hem avançat. La CAMM ha construït una base de dades de laboratoris, ha fet un mapa d’experts, ha sistematitzat la informació al web del Departament de Salut (informació per a ciutadans i professionals), Canal salut... i ja ha dissenyat un model propi d’atenció sanitària. La maquinària es va posar a funcionar, però ens fa patir la seva continuïtat en l’ entorn actual de retallades.

Garantir la sostenibilitat, no pot anar en detriment de la capacitat protectora envers els més vulnerables, tampoc ha de significar desigualtat d’accés o més cost entre els ciutadans. Un dels millors sistemes de salut del món com és el nostre, es legitima i engrandeix quant lluita amb tots els seus mitjans per combatre les malalties minoritàries

El 28 de Febrer es commemora el dia mundial de les malalties minoritàries, i aquesta jornada ens permet fer visibles a les persones que les pateixen. Per si soles, no tenen suficient massa crítica per atraure l’atenció d’un sistema que actuï basant-se en criteris de rendibilitat econòmica. Els afectats per malalties minoritàries necessiten saber que s’està amb ells, i que ja mai més es consentirà que siguin invisibles. El nostre sistema   s’arrela amb els valors de la nostra societat que entén que la salut és un valor social de primer ordre i que no es un producte de mercat.

Aquest any més que mai ens toca reivindicar el dret a la veritable universalitat de l’ assistència que no es altra cosa que l’ atenció a la diversitat sense excepcions. Aquests valors són els que defensen els nostres professionals de la salut dia a dia. La salut és el bé més preuat de les persones i, en el nostre model social, res no justifica l’abandonament de cap persona a la seva sort.

Josep Maria Sabaté i Guasch
Portàveu de Salut del PSC al parlament de Catalunya

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada