29 de Febrer dia Mundial de les Malalties Minoritàries
La malaltia minoritària es manifesta com qualsevol altra malaltia, no hi ha diferències remarcables. Un dia apareixen símptomes de dolor i malestar que ens fa pensar que alguna cosa està funcionant malament o molt malament en el nostre organisme, i hem d’acudir al centre de Salut o be Hospital, on començarà un difícil camí fins a disposar del sempre discutit, i en aquests casos més, diagnòstic . Conèixer una malaltia que per a alguns metges suposa el primer cas que veuen, i potser l'últim que puguin tractar en la seva vida professional és una difícil tasca per als professionals.
A Catalunya hi ha 400.000 persones que pateixen malalties poc freqüents, minoritàries o rares, que després d'un difícil diagnòstic tenen un tractament sense garanties de recuperació, i moltes vegades les cures que precisen són complexes davant d'una inexistent curació. La seva vida necessita més del sistema de salut que altres malalts, perquè cal instal·lar-se permanentment en ell. Però el més important per millorar la qualitat de vida dels afectats, davant la falta de tractaments, és la generació de confiança i complicitats, que poden trobar en persones que tenen semblants problemes de salut. El constituir, amb el suport de professionals Grups d'Ajuda Mútua, pot facilitar i millorar molt la seva qualitat de vida. I l’ administració ha de ser sensible per facilitar-ho integrant els seus representants en diferents àmbits de treball que li son propis. El Catsalut ho ha fet a traves del Consell Assessor de Malalties Minoritàries.
“Aquella trucada que arriba en el moment més inoportú, però ens reconforta, i ens ajuda, aquella conversa amb algú que viu com tu, encara que aquest lluny però comparteix vivències. Aquestes petites coses ens fan viure amb molta més seguretat, a l'entendre que el més important és adequar les nostres vides a les nostres possibilitats reals de ser feliços, i d'això es tracta. Fem que la societat senti, i conegui que hi ha altres malalts i malaltes que sense tenir tractaments coneguts són aquí i necessiten de cura i curació. Podem ajudar fent-los visibles”.
El dia mundial de les malalties minoritàries que se celebra el 29 de febrer té per objectiu conscienciar la ciutadania davant aquestes situacions. A Catalunya la Fundació Dr Robert de la UAB i les associacions de malalts FEDER i la "Federacions Catalana de Malalties Poc Freqüents", organitzen jornades tècniques i divulgatives que ajuden, als malalts i familiars a estar al dia dels diversos avenços científics i farmacològics que van apareixent i també a la població en general en el coneixement i divulgació dels problemes que comporten aquestes malalties.
El dimecres dia 29 el Parlament de Catalunya acull una jornada organitzada per aquestes entitats i que té com a lema "Tots junts fem Pinya". Una magnífica iniciativa que desitgem tingui l'èxit que mereix, i sobretot que ajudi en la lluita per la normalització i la visibilitat dels afectats per malalties minoritàries.
Josep Maria Sabaté Guasch
Diputat del PSC al Parlament de Catalunya
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada